Um menino de 12 anos sofre de uma condição genética rara que faz com que a sua pele fique tão dura como pedra. Jaiden Rogers, que vive no Colorado, nos EUA, tem a Síndrome da Pele Rígida, uma doença de tipo progressivo que não tem tratamento.
Jaiden Rogers foi diagnosticado com a síndrome rara em janeiro de 2013 e, desde então, sua condição de saúde tem piorado, como relatam os pais à revista People.
A doença se espalhou pelo quadril, estômago e costas do jovem de 12 anos e avança pela região do peito, o que lhe provoca problemas respiratórios, além de fortes dores.
“Sua pele é, basicamente, como pedra. É como bater em uma bancada”, explica a mãe do menino, Natalie Rogers, em declarações à People. A publicação cita o diagnóstico dos médicos para realçar que a doença não mata, mas que “pode restringir sua cavidade torácica e pulmonar, deixando-o eventualmente incapaz de respirar”.
O que é a Síndrome da Pele Rígida
A Síndrome da Pele Rígida faz com que a pele endureça e fique mais grossa, como se explica no site do Centro de Informação de Doenças Raras e Genéticas dos EUA (GARD, na sigla original em inglês). Esse espessamento dificulta as movimentações das articulações e pode levá-las a ficarem em uma posição curvada.
A doença é provocada por uma mutação genética no gene FBN1, responsável por uma proteína chamada fibrilina-1 que ajuda na formação das fibras elásticas que permitem à pele, aos ligamentos e aos vasos sanguíneos se movimentarem, esclarece o GARD.
A síndrome pode também ser acompanhada de excessivo crescimento de cabelo, perda de gordura corporal, escoliose, fraqueza muscular, crescimento lento e baixa estatura, de acordo com o mesmo Centro.
O GARD nota também que, neste momento, não há tratamento conhecido para o problema e que apenas a terapia física pode ajudar os pacientes a lidarem com os problemas nas articulações.
Nesta altura, Jaiden Rogers faz quimioterapia e toma medicamentos para tentar aliviar os sintomas da doença. Mas os pais ainda não perderam a esperança em uma cura.
Enquanto isso, e porque é preciso pagar as elevadas despesas hospitalares, lançaram uma campanha de angariação de fundos no site GoFundMe. Eles precisam custear as viagens de quatro horas que fazem entre a sua residência e o hospital onde o filho é tratado e esperam poder sujeitar Jaiden a um tratamento experimental na Europa, com células-tronco, que custa cerca de 1 milhão de euros.
“O dinheiro está a caminho. Nós só queremos que o nosso filho viva. Fizemos três hipotecas da nossa casa e gastamos a reforma do Tim [o pai de Jaiden]. Não podemos fazer mais nada”, destaca a mãe do menino na People.
A médica Margarita Saenza, geneticista clínica no Hospital onde Jaiden está sendo tratado, no Colorado, destaca na mesma revista que a doença “é quase uma cicatriz – uma alteração fibrótica na própria pele”.
Margarita Saenza revela ainda que o primeiro caso dessa síndrome rara foi identificado em 1971. Desde então e até 2015, foram detectadas 42 situações semelhantes em todo o mundo, de acordo com dados divulgados pela Fox News.
Ciberia // ZAP
