Com apenas 4 anos de idade, Ismail Ali sofre da síndrome de Crigler-Najjar, uma condição genética caracterizada pela incapacidade do corpo em converter e eliminar do sangue a bilirrubina, provocando o seu aumento e, consequentemente, uma forma de icterícia (coloração amarela da pele, mucosas e escleróticas).
Bilirrubina é um pigmento biliar derivado da degeneração natural de glóbulos vermelhos. O aumento da sua concentração no sangue pode levar à acumulação de toxinas que, segundo os médicos, pode provocar surdez, danos cerebrais ou falência dos órgãos.
A doença de Ismail é muito rara, com registros de apenas um caso em um milhão de nascimentos. Para tratar a doença, o menino passa 20 horas dentro do quarto a brincar, comer e dormir, sempre sob uma luz ultravioleta.
“Ele é muito ativo, adora correr para lá e para cá, saltar. Mas o problema é que ele tem que ficar na cama para a fototerapia, e odeia. Especialmente porque tem uma irmã de 7 anos, ele só queria correr e brincar com ela, como uma criança normal de 4 anos. Isso é quase como uma prisão para ele”, adiantou a mãe da criança, Shahzia, à BBC.
A fototerapia é um procedimento em que a criança é colocada sob uma luz azul fluorescente que facilita a eliminação da molécula de bilirrubina pela urina e pelas fezes. No entanto, com o crescimento da criança, o tratamento é cada vez menos eficaz.
Segundo a ONG americana Nord, dedicada a melhorar a vida de de pacientes com doenças raras, a única cura definitiva para a síndrome de Crigler-Najjar seria um transplante de fígado.
A família tem tentado melhorar a qualidade de vida de Ismail o máximo possível. Um amigo já criou uma campanha para arrecadar dinheiro que permita a contratação de uma enfermeira em tempo integral.
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