A geladeira da casa de Hector Fernandez está sempre trancada. A porta da cozinha também. Assim como a despensa e o armário de remédios. Qualquer lugar que contenha alguma coisa remotamente comestível fica fechado com chaves, que ficam escondidas sob o travesseiro de Hector à noite.
Não é que ele seja paranoico com ladrões. É porque seu filho tem uma condição genética incurável: a síndrome de Prader-Willi. A condição, batizada em homenagem aos dois pesquisadores que a descobriram, em 1956, faz com que uma pessoa tenha uma fome insaciável.
Hector diz que, se não for supervisionado, Christian, de 18 anos, pode, de fato, comer até morrer. “Ele já comeu comida de cachorro da tigela, do lixo, esvaziou um tubo inteiro de pasta de dente na boca. Para ele, é tudo comida…”, diz ele, sendo interrompido por Christian, que diz estar com fome.
Hector dá a ele uma única fatia de abacaxi, pré-cortada para garantir que ele não consuma mais açúcar do que é necessário pela manhã.
A síndrome de Prader-Willi se origina de uma ausência ou repetição do cromossomo 15 e tem um efeito devastador sobre os pacientes e suas famílias. Além de sofrer de obesidade e diabetes, o que reduz sua expectativa de vida, as crianças com essa condição têm atrasos de desenvolvimento mental e problemas comportamentais.
Christian pode, por exemplo, ter um acesso de fúria e ficar violento se não receber a comida que deseja. “É como um furacão que destrói qualquer coisa em seu caminho”, diz seu pai, mostrando um vídeo de um recente episódio.
Seus pais até já o amarraram a uma cadeira acolchoada para impedir que se machucasse ou ferisse seus cuidadores. “Eu toco um dia de cada vez. Não sei o que acontecerá com ele depois que eu me for”, diz Hector, incapaz de conter as lágrimas e manifestando uma preocupação comum entre os pais de quem tem Prader-Willi.
Lidar com as complicações da doença é especialmente difícil em Cuba. Hector tenta alimentar seu filho com uma dieta macrobiótica para controlar seu peso e o nível de açúcar em seu sangue. Em um almoço, por exemplo, ele serve a Christian um prato de vegetais crus e um biscoito de arroz integral.
Mas até encontrar biscoitos de arroz é uma luta em Cuba. Não é fácil achar alimentos integrais e os medicamentos corretos em uma ilha afetada por um embargo econômico americano que já dura décadas e por anos de má administração econômica por parte do Estado. Embora o governo cubano elogie seu sistema de saúde, há um déficit crônico de investimentos.
Hector diz que os médicos em Cuba quase não têm experiência no tratamento de Prader-Willi. “Sendo uma doença rara, há muito poucos médicos no país que já viram pacientes que a tenham. Podem ter visto um caso há 20 anos e nunca mais se depararam com outro. Não há especialistas aqui.”
Em um mundo ideal, diz Hector, pacientes de Prader-Willi deveriam ser atendidos também por nutricionistas, psiquiatras e fisioterapeutas. Ainda assim, as coisas estão começando a mudar. No mês passado, Cuba sediou a 10ª Conferência Internacional Prader-Willi.
O fórum reuniu pesquisadores, médicos, pacientes e suas famílias para compartilhar experiências. É uma oportunidade inestimável, diz o presidente da Organização Internacional Prader-Willi, Tony Holland.
“O mais importante é que famílias, cientistas e profissionais de saúde possam aprender um com os outros, porque alguns países têm serviços muito bons para tratar a doença, outros não”, afirma Holland.
A intenção é que as pessoas possam “batalhar por melhor atendimento e ser capazes de debater sobre o melhor tratamento para seus filhos” quando voltarem para casa, diz ele. Apesar dos enormes avanços ainda necessários em Cuba, ele acredita que existem alguns sinais encorajadores.
“O país agora tem a capacidade de fazer o diagnóstico genético. Os médicos estão começando a conhecer a síndrome, existe uma comunidade de famílias de pessoas com Prader-Willi, e isso é muito importante”.
Hector também começou a conscientizar seus vizinhos sobre a doença Prader-Willi. Ele explica a elas que Christian não é apenas um pouco gordinho e mentalmente pouco desenvolvido, mas corre risco de morte, todos os dias.
“Há uma tendência aqui de recompensar crianças com doces. Mas as pessoas não percebem que um doce aqui, outro acolá, podem matá-lo.”
// BBC
