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A síndrome de Down está virtualmente erradicada na Islândia. Em uma nação com 330 mil habitantes, nascem em média por ano um a dois bebês com a doença.
A síndrome de Down é causada por uma divisão celular anormal que envolve o cromossomo 21, resultando em material genético extra o que, por sua vez, resulta em características e atrasos no desenvolvimento e problemas associados à condição genética.
As deficiências cognitivas resultantes da síndrome de Down podem variar de leve a grave, e anomalias físicas mortais também são frequentemente associadas à doença. Aproximadamente metade de todos os que sofrem desta condição têm graves problemas de saúde, incluindo defeitos cardíacos congênitos potencialmente mortais.
A expectativa de vida dos portadores da síndrome é de aproximadamente 60 anos, e muitos necessitam de cuidados médicos especializados durante toda a vida.
Os testes médicos modernos e os procedimentos de triagem reduziram drasticamente o número de bebês nascidos com síndrome de Down em países desenvolvidos. A condição é muitas vezes perceptível enquanto o feto ainda está no útero, seja por ultrassom, teste genético ou uma combinação dos dois.
Porém, nenhum país chegou tão perto de erradicar a síndrome de Down como a Islândia, mas o método usado para isso colocou muitos ativistas antiaborto em pé de guerra.
As mulheres na Islândia abortam assim que detectam a condição no feto, a uma taxa de quase 100%.
Os testes de triagem para a condição genética estão disponíveis desde o início dos anos 2000 e, embora completamente opcionais, o Governo islandês exige que todas as mulheres grávidas sejam informadas de que os testes estão disponíveis.
Cerca de 80% a 85% das mulheres na Islândia opta pelo teste genético que mostra a síndrome de Down, de acordo com a CBS News.
O teste é referido como o “Teste de Combinação” e considera fatores como resultados de exames de sangue, idade da mulher grávida e imagens de ultrassom para determinar se o feto possui ou não uma anormalidade cromossômica, como a síndrome de Down.
Embora a prática generalizada da Islândia de rastrear a síndrome de Down e terminar quase todas as gravidezes em que se descobre que a síndrome existe possa parecer difícil, não é uma coisa rara no mundo desenvolvido.
Em 2015, 98% das gravidezes detectadas com síndrome de Down foram terminadas. Na França, a taxa foi de 77%. Nos Estados Unidos, de 1995 a 2011, 67% das gravidezes com síndrome de Down foram terminadas.
A síndrome de Down geralmente não é descoberta até ao final do segundo trimestre, o que pode representar um dilema legal e ético para algumas grávidas. No entanto, a Islândia permite o aborto após as 16 semanas em casos de deformidade fetal, na qual se inclui a síndrome de Down.
Apenas alguns bebês com síndrome de Down nascem durante um ano na Islândia e, em muitos desses casos, é porque os pais obtêm resultados de triagem genética incorreta.
De acordo com o geneticista Kari Stefansson, o fundador da deCODE Genetics, a síndrome de Down foi quase erradicada na Islândia.
Como a empresa investigou genomas envolvendo quase toda a população da Islândia, tornou-se especialista no assunto. E Stefansson acredita que o aconselhamento genético “pesado” feito no país é culpado da taxa de abortos com síndrome de Down de quase 100%.
“Isso reflete um aconselhamento genético relativamente pesado. E eu não acho que isso seja desejável. Tem impacto em decisões que não são médicas, de certa forma. Não creio que haja algo de errado em aspirar a ter filhos saudáveis, mas a medida em que devemos ir atrás desses objetivos é uma decisão bastante complicada”, pondera.
Do outro lado da questão estão todas as mães e pais de crianças com Down que, qualquer que tivesse sido a sua decisão, gostariam de poder tê-la tomado.
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